感覚過敏でもエンタテインメントをあきらめない――当事者、専門家に聞く、感覚のDE＆Iとは？【後編】

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  黒川駿哉氏

  Kurokawa Syunya

  精神科医・児童精神科医

  児童精神科医・医学博士。慶應義塾大学病院、駒木野病院、九州大学病院での勤務を経て、現在は不知火クリニックにて児童から成人の発達障害の専門外来を行なう。また、英国にてADOS2（自閉症スペクトラム観察検査）、ADI-R（自閉症診断面接）の研究用資格を取得し、児童・発達障害領域の腸内細菌、遠隔診療など多数の国内外の研究にも携わっている。

ものの感じ方は、人によって違うのが当たり前

──（中編からつづく）黒川先生は、どのような経緯で感覚過敏という症状に携わることになったのでしょうか。

自分は帰国子女なんですが、海外にいたころは自分ひとりだけが日本人という環境で、良くも悪くもマイノリティとしての経験を重ねました。私の場合、たまたま周りの人たちに恵まれて元気に、楽しく過ごせましたが、そうではなかった可能性はいくらでもあります。そういった自覚から、子どもの大事な時期に関わりたいという気持ちが強くなり、児童精神科に関心を持つようになりました。

臨床では、まず大人の精神科医療から入ったのですが、患者さんの多くはこれまで周囲に理解されず、我慢を強いられてきた方が多かったんですね。もっと早くから何かしらの病名を診断されていたら、もしくは“特性ですね”と周りから受け入れられていれば、ひょっとしたら、もっと気持ちも、身体も楽だったろうなという患者さんを数多く診てきました。

逆に、早くから周りが理解し、サポートが入ったことで健やかに暮らしている人もいました。私自身、ワーキングメモリの働きが不十分でマルチタスクが非常に苦手なのですが、そういう特性があると気づいたときにすごく気持ちが楽になったんですね。なので、早い段階から支援を行なうことの大切さをより実感するようになりました。

そうしたなか、知的障害・発達障害のある子どもや大人を中心としたサッカーチーム「トラッソス」の活動にチームドクターとして関わるようになり、そこでサッカースタジアムの「センサリールーム」の監修について相談を受けたんです。その話し合いを進めるなかで加藤さんに出会い、彼の活動にも興味を持つようになりました。

原案が加藤路瑛氏、監修を黒川駿哉氏が手がけた『カビンくんとドンマちゃん』（ワニブックス刊）

──改めて、専門家の視点で感覚過敏について教えてください。繰り返しになりますが、感覚過敏は“病名”ではなく“症状”なんですよね。

そうですね。現状は、医学的に何か定義されているものではありません。そもそも“感覚”というもの自体、視点によって定義が異なります。解剖学的に言えば、例えば僕の指先の末梢神経の触覚から脊髄を通って脳に行くまでの電気刺激を感覚と呼びますし、脳の中枢で受け取った電気刺激をどう意味づけするのか、その認知も含めて感覚と言うこともあります。

そこに情動が関連し、感情が強く反応しやすい場合も感覚過敏と言います。さまざまな文脈がありますし、要因もさまざま。人によってどういう文脈で感覚過敏について話しているのかが違うため、解釈が難しいんです。

──最近になって、感覚過敏という症状について耳にする機会が増えているような気がします。その理由は何だと思われますか？

いわゆる「ニューロダイバーシティ（神経多様性）」が推進されるようになったためだと思います。ものの感じ方は、人によって違うのが当たり前。その多様性を尊重しようという考え方です。

また、現在は世界の人口の約5％に発達障害が現われていると言われています。その上で、アメリカの精神医学会は、精神疾患の診断統計マニュアル「DSM」を約10年に一度アップデートしていますが、この最新版では自閉スペクトラム症の診断基準に感覚過敏が追加されました。

研究報告にもよりますが、自閉スペクトラム症の診断がされている方々は、60～90％が感覚過敏で困っているとわかってきたのです。海外では、日本よりも自閉スペクトラム症に対する理解が高いこともあって、感覚過敏の認知が広がったというのもある気がします。

感覚過敏はQOLや生きやすさに影響を及ぼす

──黒川先生の体感として、感覚過敏の症状を訴える患者さんは増えていますか？

増えている気がします。でも、感覚過敏の症状は周りの人に伝わりにくいんですね。「眩しいんです」「音がうるさく感じるんです」と訴えても、周囲の人から「自分にもそういうときがあるよ」「気にしすぎだよ」と受け流されてしまうことが多い。

だから、当事者も、「気のせいなのか」「みんなも同じなんだから気にし過ぎなのか」と無理やり自分を納得させていることが多いです。なので、病院でも、来院者が相談したい主訴として感覚過敏が挙がることは珍しいですね。

ただ、よくよく聞いていくと「そういう症状、確かにあります」という方は多いです。どちらかと言うと、感覚過敏などの諸症状が周囲に理解されず、生きづらさや苦しさがつづき、うつや不安といった二次障害の症状で精神科を訪れるというケースが多いと感じます。

児童精神科を受診する子どもたちには粗暴な言動や落ち着きのなさ、引きこもりといった行動が多く見られます。私も数年前に論文を発表しましたが、こうした行動の要因は、発達障害の特性の強さなどよりも、感覚の問題を抱えているかどうかが大きいという見立てもあります。なので、感覚過敏が患者さんのQOL（Quality of life）や幸福感、生きやすさに及ぼす影響は非常に大きいと感じます。

ほかには、最初は神経内科や脳外科を受診したものの、原因が特定されず精神科を紹介されるケース。原因がはっきりしていない症例は、精神科に回ってくることが多いんです。

現代の精神医学は、そういう患者さんの特徴をマニュアルをもとに分類して、「この人たちにはこういう共通点があるから、脳のどこかに何らかの特性があるのかもしれない」「遺伝子の問題かもしれない」と仮説を立てて研究と治療を同時に進めていく作業なのです。

──感覚過敏に特化した薬はまだないそうですが、治療法はありますか？

感覚過敏に有効な薬は現時点ではないのですが、幼少期であれば感覚統合療法を行なうことで効果が現われることがあります。感覚統合療法は、どういう感覚が感じやすく、どういう感覚なら感じにくいのか。どの感覚が一緒に刺激されると混乱してしまうのかなど、個別に評価、分析して、本人の理解を深めながら統合し、脳の処理をしやすくするアプローチです。

──現在は、さまざまな臨床データを収集しながら感覚過敏について研究を進めているという状況なんですね。

人によって、同じ刺激を受けても50で痛いと感じる人、70で感じる人、100で感じる人がいます。そして、感覚過敏の症状がある人は、刺激に対する受信センサーが過敏で、刺激を抑制する機能が弱い場合があります。

ほかにも、特定の記憶に結びつきやすく、その音を聞く、もしくはその音量になると不快感や恐怖感が生じるとか、寝不足や疲労などの影響、うつ病などの病気の影響もあります。それらの合計によって、どれくらい感覚過敏の症状が強く出るかが決まるのではないかと思われます。

ですから、研究を進めるために対象者が大事なんです。理想を言えば、街中にいる人たちからランダムに選定して調査するのが理想ですが、なかなかそこまでの大規模な研究はできません。まだまだ感覚過敏に対する研究は途上にあると感じます。国内だと、井手正和先生のように感覚過敏の研究に熱心に取り組んでくださっている先生たちの応援も必要です。

当事者との対話により、つらさを理解する

黒川氏にはリモート取材でお話を聞いた

──先ほど、症状が伝わりにくい分、周囲は軽く捉えてしまう傾向にあるというお話がありました。感覚過敏を訴える人に接するうえで、周囲が心がけるべきことは何だと思いますか？

まずは、“みんな違って当たり前”という認識をしっかり持つことでしょうか。多くの人は、感覚過敏で困った経験がないので、そのつらさや症状の強さを頭で理解するしかありません。そのためには“一人ひとり感受性は違うんだよ”という教育を徹底するしかないのではと思っています。

最近はよく合理的配慮と言われますが、配慮をするにしても大事なのは当事者との建設的な対話です。感覚過敏で困っている人がいれば、「どこがどんな風につらい？」と聞いて、言語化できないつらさを理解しようとする意識が求められます。

病院では「VASスケール」を使って、患者さんがどれくらいつらいのか、0から100までの間で数値化してもらいますが、そういう試みもできますよね。分布の平均からはみ出た人をばっさり切り捨てるのではなく、何ができなくて何だったらできそうなのか、建設的な対話を粘り強く繰り返す。それに尽きると思います。

──そういう対話や教育は、海外のほうが進んでいるものなのでしょうか。先生が今まで見聞きしてきた事例で、「この取り組みは良いな」と感じたことはありますか？

やはり欧米は、日本に比べてインクルージョン（包括性）が進んでいる国や地域が多いですよね。学校などでも、発達障害の子どもが教室で授業に参加できる工夫、柔軟に対応する姿勢が見られます。

例えば、イヤーマフをつけて良い、サングラスをかけて良い、じっと座っていなくても良い。つらくなったら手を挙げて、教室の外に出たって良い。それが当たり前と子どもたちも認識している。

じゃあ、学校でいじめや差別がないのかというと、そんなに短絡的なことではないと思いますが、少なくとも学校のシステムとして、先生を含めた大人が、それを当たり前のこととして受け入れている。こういった現場を見ると、日本でもできることはもっとあるはずだと感じます。

また、アメリカやイギリスなどには「TEACCH（Treatment and Education of Autistic and Related Communication handicapped Children（and adults）：自閉症及び関連障害、関連領域にコミュニケーションの障害をもつ子ども（と成人）の治療と教育」という考え方があり、自閉スペクトラム症の「コミュニケーションの苦手さ」「視覚優位」「こだわりの強さ」などの特性を、欠けているものではなく「自閉症の文化」（Culture of Autism）であると肯定的にとらえます。そういった文化に合わせた“構造化”による支援を提唱しています。

どの空間が何をする場所なのかはっきり分けたり、同じ教室のなかでも照明が暗くてひとりになれる空間を設けたり。ほかにも、一度に与える情報の種類を少なくしたり、匂いが気にならないよう別の場所で食事をとったりと、構造化による工夫をするのはすごく良い取り組みだと思いました。

また、発達障害の方は、事前に何が起こるかわかっていると不安が和らぐ傾向があります。「何分後に大きい音が出るよ」とシミュレーションしておくだけでも、感じ方が違うんですね。見通しを立てて不安を和らげる。さらに、いざというときには逃げられるという安心感を提供する。欧米を中心としたそれぞれの国や地域では、そういった配慮が日本よりも進んでいるように感じます。

感覚過敏当事者がエンタメを楽しむために

──感覚過敏の方のエンタテインメントの楽しみ方についても教えてください。加藤さんから、感覚過敏の当事者も音楽やアニメ、ゲームなどを工夫しながら楽しんでいると伺いました。先生からご覧になって、当事者の方がエンタテインメントを楽しむうえで知っておくべきこと、注意すべき点はどういったことが挙げられますか？

先ほどもお話ししたように、自閉スペクトラム症の場合、見通しが立たないことに不安を感じたり、人混みに恐怖を感じたりします。私もサッカースタジアムの「センサリールーム」を監修していますが、心配な方のためにスタジアム側も駅を降りてから現地までの道のりを動画で紹介したり、客席や「センサリールーム」の音量を数値で示したり、どういう種類の音があるのか伝えたりしておくと予習できて良いのではないかと思います。あとは、つらくなったときのために逃げ道を確認しておくこと。心を落ち着ける場所、退避できる場所があると、だいぶ違います。

──加藤さんや黒川先生のお話を伺ううち、当事者が置かれた状況が少しは理解できたように思います。加藤さんのような当事者が感覚過敏について発信することは、社会にとってプラスに働いていると思うのですが、いかがでしょうか。

とても大事なことだと思います。特に重要なのは、加藤さんには病名がついていないこと。彼は発達障害や自閉スペクトラム症だと診断されていません。感覚過敏に特化している彼が、あれだけの言語化能力、行動力、影響力を持って発信することで議論も生まれやすくなると思います。

精神科医や児童精神科医のなかでさえ、「自閉スペクトラム症の当事者しか感覚過敏について話しちゃいけない」「病気でもないのに、感覚過敏だけを訴えるのは違うんじゃないか」と考える人たちがいます。

でも、それはちょっと頭が固いと思うんですよね。病気か病気ではないかという二元論ではなく、「音や光、匂いに困っている人がいる事実に対して、我々は何ができるか」と議論することが大事だと思います。加藤さんは、そのきっかけを与えてくれる存在ですし、だからこそ私も応援したいと思ったんです。

人権意識を高める教育がDE＆Iの第一歩

──ソニーミュージックグループ、ソニーグループをはじめ、今、多くの国内企業がサステナブルな取り組みやDE＆Iを経営方針のひとつに掲げています。先生ご自身は、日本におけるDE＆Iへの取り組みをどのようにご覧になっていますか？

突き詰めていくと、人権に対する意識を高めるしかないと思っています。一人ひとりが、自分のままで存在して良い。そういう教育が、日本には足りていませんよね。よく「自己肯定感を高めよう」と言われますが、もっと手前の話。人権意識が弱いまま大人になってしまうことに、問題があると思います。

学校の先生方が非常に頑張っていらっしゃるなか、教育現場は圧倒的に人が足りてなくて、個別化した対応が本当に難しい現状です。感覚過敏に限らず、何かはみ出た部分がある人は多いのに、そのつらさ、苦しさを訴えても“みんな我慢しているから”と我慢を強いられてしまう。“苦しい”“つらい”という主張を、なかなか受け入れてもらえないんですね。特別支援も進んでいますが、結局は元にいた集団から分離させてしまうケースが多いと思います。

まずは教育界でインクルージョンをどう進めるか、「子どもの権利条約」（公益社団法人セーブ･ザ･チルドレン・ジャパン「子どもの権利条約」のページに遷移します）をはじめとした人権意識をいかにして身につけるかが課題ではないでしょうか。

──最近では、意外と子どものほうが、LGBTQや発達障害の同級生を当たり前に受け入れているように感じます。

そうですよね。子どものほうが“そういうものなのか”と、何の疑問も持たずに受け入れていて、勝手な解釈をしているのは大人のほうが圧倒的に多いと感じます。だからこそ、違いを強調しすぎないことも大事。みんな違って当たり前。特に感覚は、人それぞれ違って当たり前のものですから。

──海外では、感覚過敏の方が過ごしやすいよう、BGMや照明を抑えた「クワイエットアワー」を設けているスーパーもあります。国内でも一部の店舗で、試験導入を始めている企業もありますが、こうした取り組みがもっと広がっても良いと感じました。「クワイエットアワー」を導入することで、売上が増えたり、企業のブランディングにもつながったりするのではないかと思います。

そうですね。「クワイエットアワー」は、照明を少し抑えるなど、既にあるものを減らすだけの取り組みなので導入しやすいと思います。感覚過敏ではない方も、少し店内が暗いだけですから特に困りませんよね。それによって店に来やすくなる人がいるなら、良いことだなと思います。

ただ、実施するにしても、あまり大きく言いすぎないほうが良いようにも感じます。よく「SGDsへの取り組みとしてシーツは換えません」とうたっているホテルがありますが、コストカットしているだけとも取れます。矛盾や違和感がないよう、さらっと実施できたら良いですよね。大げさなことではなく、「うちはこうですよ」と当たり前のこととして取り組む事例が数多く出てきたら良いなと思います。

──感覚過敏に限ったことではなく、持続可能な社会の構築のためには、取り組まなければいけないことがたくさんありますね。

その通りだと思います。今回の取材のお話をいただいて、ソニーミュージックグループについて少し調べさせてもらいましたが、アーティストやクリエイター、その活動を支えるスタッフの心と身体のケアをサポートする『B-side』という取り組みも行なっているんですよね。あとは、50年以上前からDE&Iのメッセージを伝えつづけている「セサミストリート」などのIPの話も興味深く拝見しました。私も医療の現場で、できることからコツコツと積み上げていって、もっともっと多くの人が住みやすい社会構築の一助になれればと思います。

文：野本由起
撮影：干川 修
取材：野本由起、石田竜洋（Cocotame編集長）